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<p>科学进步有时需要信念的飞跃在奥巴马总统的精准医学新倡议下,将自己的记录自愿记录到国家基因组数据库的患者将占据重要地位</p><p>在年轻的基因组学领域,科学家仍在绘制开放的道德路线图他们可能会发现隐私影响,同时,那些报名参加基因组研究的人基本上都是为了这次旅行,奥巴马总统要求国会开辟医学新途径,为疾病创造治疗方法</p><p>长期困扰科学界奥巴马的2016年预算提案拨款2.15亿美元用于推进“精准医学”领域,这是一种专家抛弃一刀切的策略,开发针对基因构成和生活方式的药物或疗法的方法每位患者的选择作为提案的一部分,奥巴马政府打算向国家提供1.3亿美元美国卫生研究院(NIH)建立一个记录数据库,其中包括一百万或更多美国人的生物样本,检测结果,病史和基因组谱</p><p>该项目应为研究人员提供前所未有的机会,同时也为研究人员带来一系列新的挑战</p><p>美国威斯康星大学密尔沃基分校互联网隐私问题专家迈克尔齐默说:“在HealthCaregov有一个数据保护的危险记录和以国家安全的名义进行电子监视的历史”我认为这是一项大胆的举措</p><p>我希望在这里,鉴于这些数据的敏感性,他们将与合适的社区进行互动,并以透明的方式进行</p><p>“美国国立卫生研究院院长弗朗西斯科林斯向国际商业时报证实,其中包括许多基因组数据库将从全国200个科学家组成的网络中收集,这些科学家已经注册或正在注册,至少有10,000名参与者蚂蚁各自进行研究“应该有可能主要通过现有研究建立精准医学计划,节省大量的时间和金钱,”他说,当然,收集数据只会是挑战的一半;联邦政府也必须保证其安全持有一个人的基因组和医疗记录就像有一个了解他们的生活方式,家庭历史和可能的未来的窗口,并且如果在错误的手中发现这种亲密信息可能被滥用或滥用的风险一些患者保护已经到位大多数联邦机构遵守的共同规则禁止未经其同意对人类受试者进行研究,特殊情况除外</p><p>健康保险流通与责任法案的隐私规则一般也禁止研究或披露许多大学和医院未经他们同意可能有助于全国性研究的患者健康相关信息如果此信息泄露,国会还在2008年通过了“遗传信息非歧视法”,以防止保险公司或雇主对无论如何,人们的担忧仍然存在隐私权倡导者Pam Dixon,一个关注隐私问题的非营利组织的创始人,称为世界隐私论坛,他认为基因组数据可能会以可能影响个人家庭或儿童的方式处理不当 - 例如,检测遗传性疾病或迟发性疾病的倾向她认为这些担忧需要额外的保护层“我们不能错过这一点,”她说,政府计划向国家卫生信息技术协调员办公室拨款500万美元确保数据安全的目的Zimmer将此投资作为一种标志,表明政府从一开始就将隐私作为优先事项事实上,白宫表示该项目的成功取决于其在研究组和志愿者之间安全可靠地共享数据的能力</p><p>他们的参与将获得技术和法律保护“已经获得了相当多的经验如何剥夺明显的个人识别码数据,保护参与者的隐私,同时为合格的研究人员提供数据访问,“柯林斯说,包括Dixon和Zimmer在内的专家指出,数字安全措施只能到目前为止 就在上周,麻省理工学院的研究人员表示,只需将元数据与四次购买的详细信息相匹配,他们就可以在商店的“匿名”数据集中找出1100万客户的身份,而且只需将元数据与四次购买的详细信息相匹配“我相信我们可以很好地锁定数据,但是我们无法锁定数据的“可识别性”,“Dixon说,即使他们的数据仍然在(研究人员,在这种情况下)研究人员的正确手中,数据库还必须应对其遗传数据可能存在的启示</p><p>在透明度的名义下,患者将能够看到他们的数据被用于哪些研究并跟踪结果,可能通过内置的仪表板功能他们可能会发现他们的遗传特征包含令人不安的证据,例如,他们可能会发展阿尔茨海默氏症,或者他们有一个隐性基因,可以传递给他们的孩子,“将是附带的调查结果 - 我正在寻找这个,我找到了 - 所以我什么时候告诉你,或者我应该告诉你</p><p>“纽约大学医学伦理学家亚瑟卡普兰说:”显然有信息来了关于亲子关系和乱伦的基因组学不是每个人都会乐于发现他们的基因“Zimmer补充说,如果患者看到他们的数据突然被用于研究阿尔茨海默病,并且没有充分的解释或研究人员的后续行动,不知道他们是否倾向于这项研究随着大量的研究肯定会通过该计划,Dixon也想知道当数据库部分建立在研究之后参与者将如何选择已经发生了她还认为参与者应该有办法随时撤销同意目前还不清楚,她说,数据将如何受到保护以及谁将有权访问她希望提供的关键细节可以通过提案获得白宫告诉IBTimes,每次都会寻求患者同意并强调如果参与者无法获得同意,他们的信息将不会包含在数据库中NIH将在下个月的研讨会上开始改进数据库的细节Dixon确实认为可以实施有效的措施来进一步保护患者隐私五年前,她向美国国立卫生研究院的咨询委员会提交了建议,讨论了类似的问题</p><p>利用遗传信息开发精准医学的项目当时,她要求任命一名“隐私权倡导者”来提出问题并对此类项目进行持续审查</p><p>此类官员尚未宣布此类精确医疗计划</p><p>时间私人公司也将他们的脚趾浸入健康数据和基因组配置文件的安全存储中成功的程度通过与辉瑞等公司合作开发药物和治疗,23andMe利用其基因组数据库获取利润谷歌已经放弃了在客户有限采用后创建在线健康记录的计划</p><p>微软仍希望通过HealthVault取得成功, 2007年启动的健康数据在线存储系统“由于这是一项由政府主导的计划,我们可能有更好的保护措施,因为政府必须更加透明,并且要接受更严格的审查他们将如何处理这些事情,“Zimmer总体而言,Caplan认为,在这种情况下,精准医疗的好处将超过隐私问题”我知道会有公民自由的担忧,但在现实世界中,隐私越来越弱,这就是它的方式,“他说”虽然隐私很重要,但它不如治愈乳腺癌或修复帕金森病那么重要疾病“柯林斯说,他的机构计划于2015年10月1日开始实施精准医学计划,